Moje bolest močového měchýře začala doslova přes noc. Jednoho dne jsem neměl žádné příznaky, a druhý den jsem byl sotva schopen chodit. Jak? No, v mém případě, to začalo v bazénu.
Miloval jsem plavat, často několikrát týdně. Bohužel, špatně vyškolený personál v mém tělocvičně dělal rutinní chloru a kyseliny úpravu bazénové vody, ale zapomněl dát "uzavřený" zaregistrovat. Byl jsem později řekl, že několik žen hlásil podobné problémy, když můj případ byl zřejmě nejhorší. Příznaky se objevily později v noci. Je to pocit, jako kdybych měl hroznou infekci močového měchýře se brzy denní symptomy frekvence, urgence, a poprvé v historii, bolesti močového měchýře.
Moje první diagnóza byla "chemická cystitida." Můj doktor si myslel, že jsem utrpěl chemické popálení nebo podráždění. Přesto se v průběhu následujícího roku, mé symptomy zhoršily, a já jsem byl nakonec diagnostikován s intersticiální cystitidy (IC). Měl jsem "světlice", nejprve jednou, pak dvakrát za měsíc. Je to rychle se stal jednou týdně, a pak, konečně, postupoval do denních příznaků. Nemohla jsem spát celou noc a měl okamžiky intenzivní frekvence, ale nejhorší příznak byl silná bolest, kdykoliv naplněna můj močový měchýř s močí. Jízda v autě se stal bolestná, zejména v případě, nemohl jsem najít toalety. "Uchopte" byla nesnesitelná.
Stejně jako mnoho jiných lidí s IC, nechápal jsem, co se se mnou děje. Neměl jsem tušení, že močový měchýř mohl ublížit tak špatně. Bolest močového měchýře se vyznačuje tím, že je neúprosný a těžko ignorovat, a rozhodně jsem zjistil, že je to pravda. V některých dnech, jsem nemohl sedět, stát, nebo si lehnout s komfortem. Vše, co jsem mohl udělat, bylo tempo a pláč. Samozřejmě jsem předpokládal, a nejhorší podezření, že jsem umírala na rakovinu, když můj doktor byl jistý, že to nebylo. Bylo to zničující a děsivý období mého života.
Telefonát život-měnící
Doufám, že jako první přišel v podobě podpory vůdce skupiny IC, který v jediném telefonátu, učil více o IC než můj lékař měl v předchozím roce. To je třeba říct několikrát. Mluvit s ostatními pacienty IC je tak důležité. Připomíná nám, že nejsme sami, a to může proniknout do těla znalostí a zvládání dovedností, které někteří poskytovatelé péče nemusí být znát. Například, že vedoucí skupiny mi vyprávěl o IC dietu a jak důležité to bylo pro mě chránit svůj močový měchýř tím, že zavedení dráždivé kyselých potravin, jako je káva, brusinky, nebo sody. Byl jsem pít brusinkový džus podle galon, že první rok v zoufalé snaze, aby se cítili lépe. Arrghh! Není divu, že jsem horší. Byl jsem nalil kyselinu na rány v mém močovém měchýři každý den. Zastavením, že sám jsem byl schopen omezit své stravovací světlice dramaticky.
Druhá věc, která mi dala bylo povolení k zastavení a odpočinku. Jsem se nutit, abych chodit, vykonávat, a být s rodinou nebo přáteli, a to navzdory skutečnosti, že jsem byl v hrozných bolestech. Proč? Nechtěl jsem IC "vyhrát." Ale, jak řekla, bolest je signálem pro naše tělo, že něco není v pořádku. Nikdy bychom běžet maratón na zlomenou nohu, tak proč se snažit běžet maratón na rozbité močového měchýře? Uvědomil jsem si, že jsem nikdy nepřestal a jen odpočíval. Nakonec jsem to vzdal sám svolení říci "ne", pokud bolí můj močový měchýř. Jaký koncept.
Pomoc v temných časech
Tyto dvě perly moudrosti mi dal naději. Věřte mi, potřeboval jsem to. Navzdory své pozici jako fundraising manažer s hlavním neziskové organizace, můj šéf nevěřil, že jsem byl nemocný. Bylo mi řečeno, že jsem přišel z "slabé skladem", a že "nevypadal špatně." Byl jsem neustále obhajovat svou potřebu návštěv u lékaře, a to zejména pro ty, týdenní léčby DMSO. Nakonec jsem přišel o práci a zdravotní pojištění v propouštění, která se zaměřovala pouze zdravotně postižené zaměstnance.
Přesto tváří v tvář této nepřízni, dobré věci se děly také. Moji rodiče nabídla stálý přísun povzbuzující slova, objetí, a trpělivost. Ve dnech, kdy jsem mohl sotva chodit, že mě odvezli k lékaři. Oni mě nátlak, aby se zúčastnili rodinné události, dovolenou, nebo strany. Dali mi čas a dovolte mi, abych léčit. Mnozí lidé nedostávají žádnou podporu z domova, a to navzdory skutečnosti, že jsou v bolesti. Je to velká tragédie. Nechtěli jsme se zeptat na IC. Jsme nezpůsobili IC. Pacienti IC si zaslouží soucit a respekt, ne obvinění ani vinu.
Moje diagnóza a léčba
Na rozdíl od mnoha lidí, kteří vidí pět nebo více lékaři před přijetím diagnózy, moje první urolog věřili nejen v IC, ale byla informována o terapii a péči o bolesti. V tomto prvním roce jsme se snažili několik ošetření s poměrně špatným výsledkům. Byl jsem schopen tolerovat antidepresiva, která byla předepsána. DMSO, jediný FDA-schválené léčby pro IC v té době dělal něco pro mě. Jsem byl nakonec odkazoval se na UCSF Medical Center v experimentální stimulaci nervů programu vyvinutého Marshall Stoller, MD, který pomohl zlomit mě z mého cyklu bolesti. Jedna zajímavá poznámka o doktoru Stoller: Byl jsem docela nervózní, vidět nové lékaře, a to v obrovské bolesti po dvouhodinové cestě autem do své kanceláře. Když poprvé vstoupil do místnosti, on se na mě podíval a řekl: "Jsi v agónii, viď?" Na kterém místě jsem se rozplakala, vděčný, že má někdo opravdu pochopit hloubku bolesti jsem byl zápasí s.
Můj zotavení bylo pomalé o stabilní. Úprava stravy byla kriticky důležitá. Jednou jsem eliminoval kávy, zelené čaje, limonády, brusinkové džusy a několik dalších potravin, moje erupce začaly klesat. Také jsem měl úspěch s použitím antihistaminikum hydroxyzinu (aka Vistaril), která je nyní běžně předepsané pro pacienty IC, zejména s anamnézou alergie. Samozřejmě, tam je nyní mnoho nových terapií pro IC, které nebyly k dispozici tehdy. Ale, naštěstí, kombinace stravy a antihistaminika pracoval i pro mě.
Péče Bolest byla také životně důležité. V tomto prvním roce jsem navštívil pohotovost dvakrát za silné bolesti, že přes-the-counter proti bolesti nepomohlo. Silnější léky proti bolesti mi dovolil spát a znovu funkce. Pokud jste trpí močového měchýře nebo pánevní bolest, zeptejte se svého lékaře o pomoc. IC Survival Guide, kniha napsaná Robertem Moldwin, MD, má vynikající oddíl o péči o bolesti a léků proti bolesti. Můžete také najít více informací na našich webových stránkách.
V tomto prvním roce, jsem také strávil několik měsíců vedení mikční deník, takže jsem se mohl podělit s mým lékařem, jak jsem reagoval na léčbu. Bylo to velmi plodná cvičení, které se také podařilo snížit svou úzkost. Proč? To mě naučil, že moje erupce byly poměrně krátkodobá a že někteří z nich, jako například erupce, která nastala, když jsem ovulaci a / nebo před mýma období, byly předvídatelné a nestojí šílený telefonát k lékaři každý měsíc. To mi dal pocit kontroly. Jeden z nejlepších dílů o tom si mikční deník, bylo, že to dělalo třeba mít nějakou péči bolesti. Lékaři obvykle nemůže předepsat léky proti bolesti, aniž by nejprve dokumentovat potřebu pro to ve zdravotnické dokumentaci pacienta. Močení a bolest deník je skvělý způsob, jak to udělat.
Několik let po své diagnózy, úloha svalů pánevního dna při spouštění nějaké bolesti stal se známý. Lékaři často popisují svaly tak pevně, že se cítí jako gumičky. Ironií je, že jsem si začal všímat, že jsem měl potíže při spuštění mi proud moči. Já bych sedět za pět, deset nebo patnáct sekund, než jsem se mohl uvolnit natolik, aby vyprázdnit svůj měchýř. Byl jsem také potýká s hlubší, vaginální pálení, které jsem nesprávně předpokládá se kvasinková infekce a to navzdory skutečnosti, že mé kvasinkové kultury byly většinou negativní. Výlet na fyzioterapeuta pro pánevní posouzení podlahy bylo zjištěno, že některé z mých svalů pánevního dna se stal velmi těsné a bolestivé, který vysvětlil nové příznaky jsem měl vyvinuté. Začal jsem kurz fyzikální terapie, která pomohla ohromně.
Podpora se stala příčinou
Začal jsem svou první skupinu podpory IC tři měsíce po mém diagnózy, protože jsem potřeboval mluvit s ostatními pacienty. Můžete si představit mé překvapení, když o šest měsíců později, naše malá podpora skupiny se stal jedním z národa je největší, s více než 300 členů. Byla to radost se setkat s jinými ženami a muži IC, a oni mi dali důležitou kontrolu reality. Viděl jsem, že mé symptomy IC byly vlastně docela mírné občas ve srovnání s některými jinými lidmi, kteří, dle mého názoru, ukázali velkou odvahu tváří v tvář zdravotnického systému, který ne vždy zacházet s nimi laskavě. Uvědomil jsem si, že pacienti potřebovali lepší podporu a informace, a to zejména těch, kteří byli příliš nemocní k účasti na schůzi.
Internet byl nový, ale mohla přinést podporu do domovů lidí, kteří to nejvíce potřeba. V roce 1994 jsem začal první močového měchýře podpůrné skupiny pro Evropu online a spustila webové stránky IC Network, vůbec první se zaměřením na IC. IC Network nyní usnadňuje největší skupinu podpory na světě, poskytuje živou podporu chaty, Podpora 24/7 fóra, webové semináře, kurzy a hostující přednášky a produkuje čtvrtletník, IC Optimist, pro pacienty a poskytovatele.
Rodina připojení
V roce 2010, nyní víme mnohem více o IC, včetně skutečnosti, že to může mít genetický spojení do malé procento lidí. Moje babička, matka, sestra, teta, sestřenice a měli různé problémy močového měchýře v průběhu let, a bylo řečeno, že oni měli "cystitida líbánek", "uretritida," a / nebo "velmi citlivé měchýře." Jako teenager jsem měl dva let časté nucení na močení, které můj lékař diagnostikované jako uretrální syndrom. Prošel jsem desítky uretry dilatací, než se symptomy konečně vyřešen na střední škole.
Ve svých 20. a před svým bazénu nehody, se některé z příbuzných chorob, které jsou často vidět u pacientů s IC, včetně vulvodynie, syndrom dráždivého střeva, alergie, a mnoho potravinových citlivostí. Moje rodinní příslušníci také bojoval s nimi, a tak mám podezření, že IC je dědičná v mé rodině. Také věřím, že chemická nehoda byla jen "spouštěcí událost", který zahrnoval můj močový měchýř znovu.
Když potkáte lidi s IC, můžete rychle zjistit, že existují lidé, kteří rozvíjet IC po určitém typu traumatické události, jako muž, který spadl z jeho střechy, zlomil nohu, a probudil po operaci s IC. Ale jiní zřejmě měli příznaky od mladého věku, stejně jako některé z příbuzných chorob. To je část tajemství IC, a, naštěstí, výzkumníci se snažíme přijít na to, co se děje a proč.
Šťastný konec
Můj život je dobrý. Mé symptomy močového měchýře jsou nemnoho a daleko mezi, za předpokladu, samozřejmě, že mohu chránit své citlivé močový měchýř. Naučil jsem se, že mohu tolerovat dvě kyselé potraviny denně, ale jíst tři mohou vyvolat nějaké potíže močového měchýře. Tak, teď mohu těšit pomeranč nebo těstoviny, ale já prostě nemají jíst hodně to v daný den. Samozřejmě, že tam jsou některé potraviny, které jsem se vyhnout mé IBS. Čokoláda, například, dává mi zlé střevní křeče.
Jsem velmi aktivní a asertivní o mé zdraví. Pravidelně cvičím. Nikdy jsem si dovolit IC erupce a / nebo bolest dostat mimo kontrolu a řešit to brzy. Pokud začnu cítit bolest nebo nepohodlí, jsem zastavit to, co dělám, a pokusit se zbytkem po dobu 30 minut, možná používáte ohřívací polštářek na uklidnění mé pánevní dno. Čekám na dalších třicet minut, a pokud se příznaky nezlepší, začnu mé tipy pro správu světlice, a pokud je to nutné, použijte léky.
Časopis IC sítě se nazývá IC Optimist z nějakého důvodu. Já jsem v mém jádru, velmi optimisticky do budoucnosti. Výzkum pokračuje v živém tempu, a mnoho nových terapií jsou ve vývoji. Carry naději ve svém srdci, a pamatujte, že nejste sami. Pro více informací o IC, prosím, přijít navštivte naše webové stránky.
