Existuje mnoho důležitých rozhodnutí, které mají být provedeny, pokud je dítě s diagnózou smrtelné nemoci, včetně následujících:
Právo odmítnout léčbu
Dítě a rodina mají právo odmítnout léčbu. Často, možnosti léčby jsou k dispozici, které mohou prodloužit život dítěte, ale neposkytují lék. Kvalita života by měla být považována, stejně jako možností prodloužení.Rozhodnutí zemřít v domácím prostředí proti nemocničním prostředí
Mnoho rodin chtějí, aby jejich blízcí zemřít doma v jejich přirozeném a nejpohodlnější nastavení. Jiní nemají pocit, že je citově zvládnout smrt v jejich domově. Sourozenci mohou nebo nemusí ovlivnit toto rozhodnutí. Zahrnout všechny členy rodiny v tomto důležitém rozhodnutí. Ne všechna rozhodnutí musí být provedeno okamžitě, nebo příležitost ke změně. V některých případech, rodiny si myslí, že chtějí být doma a pak si nemocnice bude pohodlnější. Vzhledem k tomu, některé rodiny se rozhodnou být v nemocnici a pak najít dítě a samy o sobě jsou pohodlnější doma. Čas a okolnosti mohou pomoci, aby tato rozhodnutí. Zeptejte se, jak mnoho otázek, jak je to možné získat informace potřebné k co nejlepší rozhodnutí pro svou rodinu.Advance směrnic, pokud věk vhodné (starší 18 let)
Dospělí ve věku 18 let nebo starší, lze připravit směrnici předem. Směrnice Advance jsou dokumenty, které jsou vyhledávány pouze v případě, že člověk ztrácí schopnost činit rozhodnutí nebo utrpí úraz nebo nemoc, která způsobuje, že nemohou sdělit své přání. Osoby mladší 18 let se může připravit směrnici předem. Nicméně, podle zákona (ve většině případů), rodiče nebo poskytovatelé zdravotní péče nejsou povinni jej respektovat.Neresuscitovat (DNR), aby
Nemají resuscitovat (DNR) objednávka je formální žádost o osoby či rodiny osoby se nebere extrémní opatření k záchraně jeho / její život. DNR objednávky je obvykle vyhrazena pro osoby blízké smrti, nebo s terminálním onemocnění, které, i když resuscitaci nebude mít vysokou kvalitu života, nebo dlouhou dobu před smrtí by dojít přes resuscitační úsilí. DNR objednávky můžete určit, kolik zásah žádoucí před smrtí (tj. bez použití srdečních léků, bez kyslíku, bez komprese hrudníku, atd.). Ty musí být projednány a napsal lékař. Je třeba také DNR domů.Pitevní rozhodnutí
Pitva je vyšetření orgánů a / nebo tkáních těla po smrti. Pitva je často používán k určení příčiny smrti, ale může být rovněž provedeno na výzkum smrtelné onemocnění pro budoucí diagnostiku, léčbu a preventivních strategií. Rozhodnutí mít pitvu je velmi osobní volba a mělo by být rozhodnuto, když rodina je připraven. Často pitva může pomoci rodině s uzávěrem a může pomoci ostatním dětem s podobným onemocněním. V dětství se vzácným onemocněním nebo rakovina, nebo onemocnění, které má genetickou příčinu, pitva může poskytnout důležité informace pro ostatní členy rodiny, nebo pro rodiče, kteří se mohou rozhodnout mít další děti. Pokud je genetické testování se tak ještě nestalo, nebo není k dispozici v době, může DNA bankovnictví poskytují možnost testování v budoucnosti.Dárcovství orgánů, pokud je to možné
Zákony upravující darování orgánů mírně lišit stát od státu. Váš poskytovatel zdravotní péče bude moci informovat o těchto možnostech.Pohřební ujednání
Zařízení pro pohřeb dítěte je situace, pro kterou je připraven žádný rodič. Pro mnoho rodičů, je to první pohřeb, které se zúčastnili a poprvé budou mít z pohřbu. Někdy rodiče touží spěchat procesu, protože jsou tak ohromený a rozrušený. Rodiny by neměl spěchat svá rozhodnutí o jaká opatření chtějí pro své dítě. Rodiče musí mít nějaký čas zjistit, co chtějí pro své dítě před odchodem do pohřebního ústavu, takže nejsou dělat tato rozhodnutí týkající se služeb v době velkého stresu.
Je důležité, aby čas se ptát na pohřebního ústavu pochopit všechny možnosti pro plánování služby. Zapojení dalších členů rodiny v plánování, jako jsou sourozenci a prarodiče, může službu větší smysl pro každého. Duchovenstvo a náboženské komunity mohou také poskytnout podporu a zdroje, jako rodiny připravují pamětní nebo pohřbu. Památník dary na konkrétní organizací, příčiny, nebo fondy jsou jedním ze způsobů, uznat to, co rodina chce a potřebuje ctít život svého dítěte.Paliativní / hospicová péče
Paliativní péče je péče zaměřená na komfort oproti lék a léčba. Hospic je druh paliativní péče, která poskytuje služby s cílem zlepšit kvalitu života pro rodinu a dítě, zdůraznil, klid, pohodlí a důstojnost.
Proces tvorby rozhodnutí pro dítě může být zdrcující pro mnoho rodičů. Čas pro anticipační truchlení by mělo být, pokud je dítě s diagnózou smrtelné nemoci. Je důležité se ptát, přenést odpovědnost na ostatní členy rodiny, pokud je to nutné, a diskutovat o rozhodnutí, které mají být provedeny s dítětem, pokud je to vhodné.
